Par Vicky

[Nous sommes très honorées de partager avec vous le témoignage que nous a offert Vicky. C’est un texte très fort et très nécessaire en ce qu’il apporte d’informations, mais aussi de volonté et de persévérance. Un grand merci à elle.]

Fin avril 2013, alors que j’étais enceinte de 7 mois et demi, je découvre une petite boule sur mon sein gauche. Le cœur battant à toute allure, je file à ma maternité pour voir un gynécologue. Cela n’a pas l’air bien grave mais faites une écho quand même. L’échographie donne quelques indications qui me conduisent à faire une ponction pour effectuer une biopsie. Tumeur phyllode, une tumeur du sein très rare, bénigne à priori, mais qui nécessite une opération dans des délais brefs, car elle a tendance à devenir agressive. Et puis tant qu’on ne l’a pas enlevée et toute biopsiée on ne peut être totalement sûrs que ce n’est pas un cancer.

Tous ces examens se sont passés en dehors de la maternité, c’est une amie gynécologue qui m’a guidée. J’ai transmis les résultats à la maternité et j’ai attendu le verdict. Une médecin m’a appelée. C’était un mercredi. Elle m’a dit : « nous avons discuté de votre cas ce matin et nous vous proposons de vous déclencher la semaine prochaine, on vous opérera un ou deux jours plus tard. Par contre il n’est pas question d’allaiter car si vous avez votre montée de lait, on ne pourra pas opérer. Vous ferez une tétée de bienvenue et après on vous donnera des médicaments pour arrêter la montée de lait. » Je me suis effondrée, je me suis mise à pleurer, au téléphone. « Mais vous savez, allaiter c’est trop important pour moi, ça me tracasse ce que vous me dites ». « Moi ce qui me tracasse c’est votre tumeur madame, vous avez une chance sur trois d’avoir un cancer, on ne peut pas attendre. Prenez un deuxième avis si vous le souhaitez et appelez-nous lundi pour nous donner votre réponse ». Autorité médicale, peut-être la forme d’autorité que je déteste le plus…

Ce n’est pas le moment de pleurer, je prends mon téléphone, je trouve les bons interlocuteurs et j’arrive un choper un rendez-vous pour vendredi avec le super spécialiste du cancer du sein pendant la grossesse à Paris ! Jeudi, la même médecin (à qui l’on n’a pas expliqué que tout n’est pas bon à dire au téléphone) laisse un message sur mon répondeur : « nous avons décidé de vous déclencher lundi finalement parce qu’après on tombera sur le week-end pour votre opération et ce sera plus compliqué. Venez demain matin en discuter avec le chef de service. » Deuxième effondrement.

Le lendemain matin je vais à mon rendez-vous avec mon super spécialiste, avant d’enchaîner avec la maternité. Il est rassurant, il pense que je ne cours aucun danger imminent, que je peux accoucher normalement, quand mon bébé sera prêt, que je pourrai allaiter un mois et refaire une écho. Si la boule a grossi, arrêt de l’allaitement et opération. Sinon je peux prendre encore un petit mois pour allaiter. Et après basta. Je suis heureuse, je pourrai allaiter ! Peut-être un seul mois, ou deux mais c’est mieux que rien, j’en suis ravie. J’explique tout ça à la maternité, pas de problème, on fait comme vous le sentez.

J’accouche, j’ai un beau bébé, un magnifique bébé qui tète très bien, qui grossit comme il faut, même plus. Et la fin prochaine de l’allaitement me travaille, me frustre, ne me laisse pas pleinement en profiter. Ce n’est pas l’opération qui me tracasse, ce n’est pas l’éventualité d’un cancer, c’est la fin de l’allaitement. Je me rends bien compte que ce n’est pas normal mais c’est ainsi que je vivais la chose. Je n’ai pas envie de sevrer mon bébé, du coup je commence à négocier avec mon médecin : « et si je n’arrêtais pas d’allaiter ? » « Ce n’est pas possible, vous ne pourrez pas cicatriser, il y aura du lait qui coulera, vous vous infecterez et on devra vous re-ouvrir. » Oui, mais je n’ai quand même pas envie de m’y plier. En plus je sais que les médecins, aussi compétents soient-ils dans leur domaine, ne s’y connaissent pas bien en lactation et allaitement. Alors je m’adresse aux spécialistes : consultante en lactation, Leche League de ma ville, Docteur Marie Thirion. Oui, vous pouvez sevrer d’un seul sein, c’est possible.

Le premier mois est vite passé, l’heure du verdict est arrivé : la boule a doublé de taille, il faut opérer au plus vite. Je programme l’opération trois semaines plus tard (fin août) pour pouvoir partir en vacances et avoir le temps d’arrêter le lait au sein gauche. Il a eu sa dernière tétée de ce côté-là dans la salle d’attente du cabinet d’échographie.

Ça a été long et un peu compliqué mais ça a marché ! Il y avait toujours un peu de lait qui sortait du sein gauche mais je trouvais que c’était négligeable. Mon chirurgien a été très surpris d’apprendre (juste avant de m’endormir) ce que j’avais mis au point ! Mais il m’a opérée quand même !

Le jour de l’opération j’ai dû tirer mon lait et le jeter pour éliminer les produits anesthésiques. Le soir j’ai allaité mon fils. Il a dix mois aujourd’hui et je l’allaite toujours ! Le chirurgien avait raison sur toute la ligne : du lait a coulé par ma cicatrice pendant deux mois et j’ai eu une infection. Mais elle a été facilement traitée par antibiotiques et, finalement, deux mois et demi plus tard le « petit trou » s’est refermé. Et en plus ce n’était pas un cancer !

Si j’ai souhaité livrer ce témoignage c’est parce que, d’une part, je n’ai réussi à trouver aucune information sur le net pendant la période de mes interrogations sur la possibilité de se faire opérer du sein tout en étant en cours d’allaitement, et, d’autre part, parce que j’ai rencontré énormément de résistance de la part du corps médical et de mon entourage vis-à-vis de mon envie de continuer d’allaiter malgré tout. Les médecins ne voulaient pas prendre de risque et ma famille s’inquiétait. Mais moi j’avais la certitude que c’était possible, il me fallait juste un petit coup d’encouragement par les gens qui sont compétents en allaitement et lactation. Et je l’ai trouvé.

Si je livre ce témoignage c’est pour vous dire : cherchez l’information là où vous pouvez la trouver, ne vous pliez pas à l’autorité médicale, nous avons aujourd’hui énormément de moyens d’information, n’en déplaise aux médecins. Si je les avais écoutés j’aurais allaité un mois au mieux, pas du tout au pire. La question n’est pas « allaiter ou pas », mais disposer de son corps et de sa vie.

Merci beaucoup à Véronique Darmangeat, consultante en lactation dans la région parisienne, à Alice de la Leche League du 92 et au docteur Marie Thirion de m’avoir renseignée, encouragée et soutenue, ainsi qu’à mon fils Aris de m’avoir motivée et confortée dans ce choix.